国际癫痫关爱日

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国际癫痫关爱日为每年的6月28日。

1996年,世界卫生组织(WHO)、国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫病友会(IBE)同中国一起共同发起了“全球抗癫痫运动”,旨在全球改善对癫痫的认识、治疗、服务与预防。2006年10月,在第二届“北京国际癫痫论坛”上,中国抗癫痫协会发起了创办“国际癫痫关爱日”的倡议,得到来自20余个国家代表的热烈响应,并得到国际抗癫痫联盟国际癫痫病友会的支持,选定6月28日为“国际癫痫关爱日”。

由来

癫痫作为一种古老的神经系统常见病,严重危害着人类的健康,癫痫患者和他们的亲属一起,构成了当前社会中的一个弱势群体,这个弱势群体急需得到社会对他们应有的关注。

世界卫生组织报告,全球癫痫患者约5000万人,4000万在发展中国家。我国约有900多万癫痫患者,其中600万病人每年仍有发作,而且每年还会出现40万新发病例,近60%的病人没有接受正规的抗癫痫治疗。随着我国人口老龄化,脑血管病、痴呆和神经系统退行性疾病的发病率增加,老年人群中癫痫发病率已出现上升的趋势。

世界卫生组织(WHO)历来重视癫痫的防治,已经把癫痫列入全球重点防治的五种神经精神疾病之一。此外,国际上两个有关癫痫的非政府机构,即国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫病友会(IBE)则共同倡导、协调与组织全球有关癫痫的学术交流与公益活动。

1996年,世界卫生组织(WHO)、国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫病友会(IBE)与中国一起共同发起了“全球抗癫痫运动”,旨在全球改善对癫痫的认识、治疗、服务与预防。这项“全球抗癫痫运动”几年内扩及到五大洲数十个国家,在中国进行的示范项目取得了成功,为其他国家提供了经验。

2006年10月,在第二届“北京国际癫痫论坛”上,中国抗癫痫协会发起了创办“国际癫痫关爱日”的倡议,得到来自20余个国家代表的热烈响应,并得到国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会的支持。与会者选定以1997年在爱尔兰都柏林举行的国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子,即6月28日为“国际癫痫关爱日”[1]

日期

6月28日为“国际癫痫关爱日”。是1997年在爱尔兰都柏林举行的国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日期。

历界主题

【2007年】

主题:“消除偏见,走出阴影”。

【2008年 】

主题:“重朔尊严,回归社会”。

【2009年 】

主题:“关爱癫痫,规范治疗”[2]

【2010年】

主题:“癫痫儿童健康与成长”[3]

【2011 年】  

主题:“正规治疗,谨防上当”[4]

【2012年】

主题:“与癫痫患者同行”[5]

【2013年】

主题:“实现梦想、根治癫痫‟从„遵医嘱、记日志‟开始”[6]

【2014年】

主题:“医患协力、战胜癫痫[7]

现状

世界卫生组织报告,全球癫痫患者约5000万人,4000万在发展中国家。

根据中国流行病学调查,癫痫的患病率为千分之七,也就是说,在中国大约有九百万癫痫病人,一年内还在犯病的活动性癫痫病人有六百万,而且每年还会出现四十多万新的癫痫患者。至少有一半的病人在儿童或青少年时期发病[6]。近60%的病人没有接受正规的抗癫痫治疗。随着我国人口老龄化,脑血管病、痴呆和神经系统退行性疾病的发病率增加,老年人群中癫痫发病率已出现上升的趋势。

癫痫

癫痫(epilepsy),俗称羊癫风, 是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。表现为突然发作,自动终止,反复出现的运动感觉、精神和意识方面的障碍。这个定义概括了癫痫症状的复杂性,更概括了癫痫的两个基本特征,即反复性和发作性。所谓反复性,是指有第一次发作后,间隔一段时间后,肯定会有第二次、第三次以至多次发作。即使是最常见的抽搐,如果只发生一次,也就不具备反复性,是不能诊断为癫痫的。所谓发作性,是指症状突然出现,也突然中止。我们也许曾见过有的患者正在行走中或吃饭时突然倒地抽搐,过一段时间后又恢复正常。

病因

癫痫的产生与神经元异常放电相关。人体休息时,一个大脑皮质锥体细胞的放电频率一般保持在1-10次/秒之间,而在癫痫病灶中,一组病态神经元的放电频率可高达每秒数百次。痫灶细胞群高频重复放电,使其轴突所直接联系的神经元产生较大的突触后电位,从而产生连续传播,直至抑制作用(包括痫性周围抑制性神经细胞的活动,胶质细胞对兴奋性物质的回收,以及病灶外抑制机构的参与)使发作终止。由于传播途径及范围不同而引起各种形式发作。痫性活动可能仅牵涉一个区域的大脑皮质而不再扩散,引起单纯部分性发作;兴奋在前中央回或后中央回通过放电后细胞外钾离子的增多而传导到邻近神经元,造成杰克逊(Jackson)癫痫;痫性活动常由大脑皮质通过下行投射纤维传播到丘脑和中脑网状结构,引起意识丧失,再由弥散性丘脑投射系统传布到整个大脑皮质,产生继发的全面性强直一阵挛发作。

临床表现

根据临床发作类型分为:

1、全身强直-阵挛发作(大发作):

突然意识丧失,继之先强直后阵挛性痉挛。常伴尖叫、面色青紫、尿失禁、舌咬伤、口吐白沫或血沫、瞳孔散大。持续数十秒或数分钟后痉挛发作自然停止,进入昏睡状态。醒后有短时间的头昏、烦躁、疲乏,对发作过程不能回忆。若发作持续不断,一直处于昏迷状态者称大发作持续状态,常危及生命。

2、失神发作(小发作):

突发性精神活动中断,意识丧失、可伴肌阵挛或自动症。一次发作数秒至十余秒。脑电图出现3次/秒棘慢或尖慢波综合。

3、单纯部分性发作:

某一局部或一侧肢体的强直、阵挛性发作,或感觉异常发作,历时短暂,意识清楚。若发作范围沿运动区扩及其他肢体或全身时可伴意识丧失,称杰克森发作(Jack)。发作后患肢可有暂时性瘫痪,称Todd麻痹

4、复杂部分性发作(精神运动性发作):

精神感觉性、精神运动性及混合性发作。多有不同程度的意识障碍及明显的思维、知觉、情感和精神运动障碍。可有神游症、夜游症等自动症表现。有时在幻觉、妄想的支配下可发生伤人、自伤等暴力行为。

5、植物神经性发作(间脑性):

可有头痛型、腹痛型、肢痛型、晕厥型或心血管性发作。 无明确病因者为原发性癫痫,继发于颅内肿瘤、外伤、感染、寄生虫病、脑血管病、全身代谢病等引起者为继发性癫痫

癫痫的典型分期表现

分4个期:

1、先兆期:

在意识丧失前感到头晕、恐惧、胸闷、心慌、感觉异常、精神异常、恶心、胃部不适等。可单项或多项出现,先兆一般时间短促,发生率较低,约占15%。

2、强直期:

患者突然意识丧失,跌倒在地,全身肌肉强直性收缩,头后仰,双上肢屈曲强直,双下肢伸性强直,口部先张后闭合,此时可能咬伤唇、舌和颊部。由于膈肌、肋间肌强直收缩,使肺空气压出,同时喉部痉挛、咽喉狭窄致发生尖锐的叫声称为痫叫,此期瞳孔散大,血压上升。起初皮肤结膜发红,继之由于呼吸肌强直收缩,呼吸暂停,口唇及全身皮肤青紫,此期历时10-20秒,进入阵挛期。

3、阵挛期:

此期全身肌肉发生节律性收缩,往往先从面部开始,因咀嚼肌抽动,可咬伤舌唇,在肢端逐渐呈现细微的震颤,幅度逐渐增大并延及全身,呈现间歇的屈曲痉挛,其频率逐渐减退,持续l-3分钟,最后在一次强烈痉挛后突然停止,在发作期常伴有心率加快、血压升高唾液和汗液分泌增多、呼吸声粗大,唾液呈泡沫从口流出,有时混有血丝,并口吐血沫,瞳孔散大,小便失禁,甚至大便失禁等。此时瞳孔反射和各种深浅反射均消失。

4、恢复期:

此期患者呈昏睡状态,经过10多分钟清醒或继续睡眠数小时不等。心率、血压、反射、瞳孔趋向正常,昏迷逐渐减轻而清醒,有的在清醒前表现精神错乱、兴奋躁动,甚至乱跑。清醒后除先兆症状外,对发作情况完全不能记忆。自觉有头痛、乏力、全身肌肉酸痛等表现。

治疗

一般药物治疗:

1、根据癫痫发作类型选择安全、有效、价廉和易购的药物。

2、药物剂量从常用量低限开始,逐渐增至发作控制理想而又无严重毒副作用为宜。

3、给药次数应根据药物特性及发作特点而定。

4、一般不随意更换或间断,癫痫发作完全控制2-3年后,且脑电图正常,方可逐渐减量停药。

5、应定期药物浓度监测,适时调整药物剂量。

外科手术

1、手术适应症:药物难治性癫痫。继发性癫痫。特殊的癫痫综合症。手术需要得到患者及其家属较好的理解和配合。头部不涉及危险区域和功能区域可做。

2、手术禁忌症:具有潜在的变性疾病或者代谢疾病者。合并有突出并且严重的全身性疾病者。合并有严重精神障碍者、严重的认知功能障碍者不得手术。由于身体营养状况不能耐受手术者。病罩部位在脑部危险区域和功能区域不得做。 

治愈标准

癫痫病人经过一定时期的正规、系统的药物治疗而不再发作,一般可以减药,直至停药。于停药后3年内没有发作的,即认为治愈。一般经系统治疗后多数人不再发作,但不是每个人都不再发作,据研究观察,临床治愈的患者在10年内,有15%的人又出现发作。因此,治愈的病人不可盲目乐观,要警惕以后还有发作的可能。最主要的是注意保养,防止任何诱发因素,如绝对戒烟、戒酒, 防止激动或生气以及疲劳过度等。另外,尽量少看电视, 少玩游戏机,少使用电脑、手机,不下棋、不打麻将等。 

日常饮食调理

日常饮食注意,对于病情恢复是有一定的帮助,可以适当的注意一下几点:

1、适当限制碳水化合物的摄入量。

癫痫病人所需要的热能和蛋白质与正常人相同,而碳水化合物就不需要太多,以每天不超过300克为宜;适当增加脂肪的供应量,宜占总热量的60%左右;限制水分,每天不超过1000毫升;盐每天不超过3克;充分供给维生素与矿物质,尤其是铁、钙等元素;禁止食用含糖多的食物和刺激性食物。

2、限制钾的摄入量。

脑外伤引起的癫痫病人和长期服用镇静药物的病人容易脱水、贫血白细胞减少营养不良等,严重患者可出现电解质代谢紊乱(高血钾症)。当饮食中含钾过多,就会增加患者的血钾含量,所以癫痫患者钾的摄入量每天不应超过3克。

含钾盐低的食物有油菜心、小红萝卜、白萝卜芹菜南瓜、番茄、茄子、葱头、黄瓜冬瓜丝瓜、西葫芦、鸭梨、苹果葡萄、菠萝等。

3、癫痫病人应增加镁的摄入量。

癫痫患者经常会缺乏镁,尤其是需要长期药物治疗的病人,如长期服用苯妥钠时,易引起骨质疏松,除给予高钙饮食外,还应注意镁的摄入。成年人体内含镁 20-25克,大约有一半集在中骨骼内,骨骼中的镁不能供给身体细胞使用。如果缺镁时,除影响骨骼的成骨外,还可导致肌肉颤抖、精神紧张

含镁丰富的食品有小米、玉米、红小豆、黄豆、豆腐干、绿色蔬菜、芹菜、牛肝鸡肉等。成年男子每日需要350毫克,才能维持镁平衡。   

日常预防保健

癫痫的预防保健一直倍受医生和患者的关注,对某些癫痫来说具有一定意义,特别是对已患癫痫者有阻止或减少其发作的作用,这项工作的积极开展,可以促进患者的康复,大大提高患者的生活质量。

1、提倡优生优育

“优生优育”是我国多年的号召,只有做到这一点,才能减少各种疾病的发生。癫痫患者择偶时,应避免与有癫痫家族史的人结婚,禁止近亲结婚,禁止男女双方均有原发生性癫痫病史的患者结婚。因为他们结婚,大大提高了癫痫病的发病率。癫痫病人所生第一胎为癫痫患儿,不要生第二胎,女性患者如果有明确的遗传史,应尽量禁止生育,做到上述几点会使癫痫发病率大大降低。

2、妇女要注意孕期保健

妇女怀孕后,不要盲目服药,如果患病,一定要在医生的指导下谨慎用药。因为某些药物有致畸作用,尤其是妊娠前三个月,药物的致畸作用尤为突出。不要过多接触射线,各种射线(包括X线,γ线及家用电器、电视、电脑向外辐射的射线)对胎儿均有引起先天发育缺陷的可能,故孕期妇女尽量避免在高辐射环境下工作生活。还有,要防止孕期各种病毒细菌感染,定期进行产前检查,如果B超检查发现胎儿发育明显异常,应及时终止妊娠。如发现胎儿脐带绕颈,应及时行剖宫产。分娩时尽量减少胎儿缺氧、窒息、产伤,尽量避免使用产钳、胎儿吸引器,这些助产器常会导致婴儿颅内出血、脑损伤,遗留导致癫痫的隐患。

3、对于小儿(4个月-5岁)

应避免感冒扁桃体炎、肺炎及惊吓导致的发热,如体温超过正常3℃左右,应及时对症处理,避免发生热性惊厥,因热性惊厥反复发作,可造成脑组织缺氧,产生继发性脑损伤,这是癫痫发生的病理基础。据国内报道,热性惊厥转为癫痫的发生率为3.8%-20%,所以,如果小儿发热体温超过38.0℃,家长一定注意及时处理,及时就医。

4、积极预防和治疗各种颅内感染

如各种脑炎脑膜炎等,上述疾病导致大脑皮层炎症和水肿,引起癫痫发作。后遗症期由于脑实质内瘢痕形成和脑膜粘连,也能导致癫痫发作。所以颅内感染应早期诊断,积极治疗,减少后遗症和并发症的发生。

5、注意人身及交通安全

防止颅脑外伤导致的[[外伤性癫痫]]外伤后癫痫的发生率为0.5%-50%,昏迷时间越长,脑实质损伤越重,发生率越高。如急性期颅内血肿压迫,脑实质损伤后水肿导致的颅内高压,都可导致癫痫发作,颅脑手术后的损伤、脑挫裂伤后脑萎缩导致大脑供血不足,脑细胞功能紊乱,发生癫痫

6、避免大量饮酒所致的酒精中毒癫痫

长期大量饮酒除可引起胃炎胰腺炎肝损害心律失常、造血功能和免疫功能异常外,最主要的是神经系统毒性,使体内维生素B1缺乏,造成脑组织代谢障碍,发生脑萎缩,造成癫痫发作,还可能导致注意力低下,记忆力减退,甚至痴呆。急性乙醇中毒可直接引起癫痫发作。另外酒后生事、打架斗殴或发生交通事故,造成颅脑外伤,可引起外伤后继发性癫痫

7、在我国引起成年人癫痫的常见原因之一是脑寄生虫病

随着社会的发展,卫生状况的改善,脑寄生虫病引起的癫痫有所减少,此病主要流行于我国华北、东北、云南等地。由于吃了被虫卵污染的食物或水源,使虫卵进入体内,随血循环寄生于大脑皮层,引起癫痫发作。所以我们平时要注意饮食、饮水卫生,如果病人有皮下结节,有癫痫发作应尽早做头颅CT、MRI检查,以发现病灶,及早治疗。

8、老年人应注意身体保健

积极防治高血压动脉硬化,避免脑血管意外发生,减少脑血管病导致的继发性癫痫。脑血管病急性期并发癫痫者预后较差,后期主要由于胶质增生,瘢痕形成,脑萎缩,代谢紊乱,脑供血障碍等引起癫痫发作。

9、糖尿病病人一定要坚持长期治疗

定期检查血糖,使血糖维持在正常范围,因为低血糖,高血糖,非酮症高渗性昏迷,酮症酸中毒都可引起癫痫发作。一旦癫痫发作,应查明病因,积极治疗原发病,配合抗癫痫药才能取得更好的疗效。   

癫痫患者自我保健法

1、自我心理调适

癫痫患者一旦被确诊,必定会给他带来很大的心理压力,很多人或多或少会存在心理问题,常会有绝望心理。癫痫的用药期往往很长,部分患者可能要终生用药,加之日常生活难免会发生各种各样不顺心的事情,特别是与疾病相关的事情,往往会加重患者的心理负担,这样对疾病的转归相当不利。所以患者面对这些问题时,应积极应对,及时自我疏导,趋“利”避“害”,必要的时候求助于医生,将这些不利心理问题化解。而做到这一点,患者首先要树立战胜病魔的信心,持之以恒,病自去亦。

其次,患者应该明确:人的认知观念完全源于他对周围环境的觉察,这种觉察往往受个体先占观念及当时情绪状态的影响,并不一定符合客观实际,感觉并不等于现实,“走极端、公式化”、“想当然”等必然导致对现实认识的偏差,造成对现实认知的一种假象。而这种情况下,患者一定要尽量积极调整心态,对自己重新作个准确的评估,从而对消极的感觉产生免疫。通常采用填写“三栏对比表”、“日常活动表”等方式完成认知预演及行为治疗中的自信训练、角色扮演等技巧,也有助于让患者从实际操作和行为中改变对人对事的看法和态度。

2、自我行为纠正

癫痫患者的自我行为纠正实际上也是一种行为疗法,通过有些行为治疗的方法,纠正一些不良行为,以避免由此引起的负面效应。现简介几种行为纠正的方法:

(1)隐蔽法(Cover methed)

Caetula(1971年)首先提出这种行为疗法,称为隐蔽消退法。让患者在幻想中产生有关焦虑紧张的问题行为,然后在意象中不再接受任何阳性强化刺激,让它逐渐隐蔽消退。有些学者对促发癫痫的刺激采用这种隐蔽的脱敏法而达到缓解。这种治疗的目标是针对与癫痫发作有关的焦虑情况,通过减轻或消除焦虑来达到预防发作的目的。

(2)指示控制法(Cuecontrollen method)

让患者在幻想中惯用与促发癫痫刺激相反的一个词或策略。告诉患者在非治疗期间,当促发癫痫刺激出现时,使用一个指示词来抑制它,例如焦虑可作为促发癫痫发作的一个部分,在松弛状态期间,让患者在幻想中暴露一个焦虑的环境,并让他联系这种情况说出或想出一个“松弛”的词,当日常生活中遇到焦虑情境时,这个词可用来引起松弛状态,然而在某些癫痫病例中,焦虑或警觉的增强是癫痫发作起病的一个部分。这种指示控制松弛较为适宜,其他病例,让患者采用警觉策略较为妥当。有人采用进行性松弛,使患者在幻想中有足够隐蔽的暴露。但当先兆发生时,让患者握紧拳头来警觉自己,并响亮地说出“停止”之词和尽量保持警觉。这是一种“指示控制警觉”,这种方法仍需进一步评价。

(3)松弛技术(relaxing technipues)

癫痫患者在精神紧张时可以诱发癫痫发作,而松弛技术的目的正是消除紧张,这样可避免癫痫发作,同时对癫痫患者出现的焦虑紧张等也有效。这种技术就是训练一个人能系统地检查自己头部、颈部、肩部、背部、腰部、四肢的肌肉紧张情况,训练如何把紧张的肌肉放松下来。方法很简单,就是坐在椅子、或躺在床上,半闭着眼睛,全神贯注身体的各部分肌肉,并且按次指挥自己紧张着的肌肉松弛下来,以便达到全身松弛的状态。当学会放松方法后,如再遇到紧张则采用此法使其放松,以达到治疗疾病的目的。   

小儿癫痫敏感特点

儿童的生理特征与成人不同,如儿童的神经系统功能尚未健全,大脑皮质对皮质下的抑制还不完善,动力定型未能牢固建立和内抑制过程减退等。因此小儿对于较小刺激就容易引起强烈的反应,尤其是对外界不良因素的影响特别敏感,加上神经的变化,所以儿童癫痫在某些方面和成人有所不同,小儿癫痫的特点是:①多样性;②易变性;③顿挫性;④不典型性;⑤不良因素容易诱发;⑥对智能发育影响较大。 

癫痫的预防

预防癫痫病的发生非常重要。因为癫痫病不仅涉及到医学领域,而且与全社会有关。因此,预防癫痫病的发生,应当从以下三个方面着手:

1、必须要从病因入手预防癫痫病的发生。

针对癫痫病的病因进行根治和预防。遗传基因是某些儿童具有惊厥易感生,在各种环境因素的促发下,产生癫痫发作。对此要特别强调遗传咨询的重要性,应详细地进行家庭系统性调查,了解患者双亲、同胞和亲近中是否有癫痫发作及其发作特点,是否有高热惊厥病史,对其同胞、后代和其他亲属可能的发病率进行粗略估计,并注意结婚生育问题,避免癫痫患儿的发生,提高人口素质。对引起智力低下和癫痫的以些严重遗传疾病,应进行产前诊断,或新生儿期过筛检查,以决定终止妊娠或早期进行治疗。对于继发生癫痫应预防其明确的特殊病因,产前应注意母体的健康,减少感染、营养缺乏及各系统疾病,使胎儿少受不良影响。防止分娩意外,新生儿产伤是癫痫病发作的重要原因之一,避免产伤对预防癫痫有着重要意义。对小儿中枢神经系统各种疾病要积极预防,及时治疗,减少后遗症,也是预防癫痫患儿病情再次犯病的重要环节。

2、必须要对已有发作者,防止癫痫症状的再次出现。

主要是指避免癫痫的诱发因素和对癫痫患儿进行综合性治疗,以控制癫痫的再次发作。

3、尽量减少癫痫患者的躯体、心理和社会的不良影响。

癫痫病是一种慢性病,可迁延数年,甚至数十年之久,因而,可对患者的身体、精神、婚姻以及社会经济地位造成严重的不良影响。从我们历年来的大量临床经验总结,要想减少癫痫患者的身心压力,必须要把癫痫社会后遗症的预防和对该病本身预防放在同等位置,癫痫的后遗症既是患者机体的又是整个社会的,这就要求社会各界对癫痫患者给予理解和支持,尽量减少癫痫病患者的社会压力。

身患癫痫的名人

瑞典化学家、发明家-诺贝尔;

英国物理学家、数学家、天文学家-牛顿;

法国皇帝、军事家、政治家-拿破仑;

罗马将军、政治家-凯撒;

希腊哲学家、辩论家-苏格拉底;

荷兰大画家-梵高;

演艺明星-李小龙;

奥运银牌得主、全球抗癫痫大使-Marion Clignet[8]

参考资料

参看